Dans ce sixième épisode de la saison 2 de « Je pensais que j'étais la seule » - le podcast santé qui amplifie la voix des femmes animé par Maha GANEM, Soumiya MOMMEN, 39 ans, photographe engagée et fondatrice de l'association Guerrière en pyjama, dépose avec une force, une douceur et une dignité qui disent tout d’un chemin de vie parcouru à l'ombre d'un pronostic fatal.
Soumiya naît avec une insuffisance rénale. Elle est à peine venue au monde que les médecins disent à ses parents de ne pas s'attacher à elle car selon eux : « elle ne va pas vivre, elle va mourir ». Ses parents portent ces mots seuls pendant cinq ans, tout en continuant à l'élever, à voyager avec elle, à la photographier comme si chaque image était une trace qu'on laisse avant de partir.
Elle a cinq ans quand commence sa première dialyse. Elle est rapatriée en avion militaire du Maroc en Belgique. Elle passe du cadre familial chaleureux et joyeux à une salle pleine de machines et une infirmière qui annonce on « va commencer les séances de dialyse ». Après, dit-elle, « c'est le trou noir ».
Tout au long de l’épisode Soumiya partage un parcours médical douloureux, égrené de violences médicales aux conséquences lourdes pour l’enfant, l’adolescente et jeune femme qu’elle était. Elle a survécu à quatre greffes, dont deux perdues à cause de médicaments surdosés pour son corps d'enfant ; un médecin lui prédit qu'à trente ans, elle ne marchera plus ; un autre lui dit qu'elle n'aura jamais d'enfant, sans jamais réaliser d'examen pour le confirmer.
Pour résister à tout cela la jeune Soumiya apprend à se couper de son propre corps, à se taire, à laisser les soignants décider à sa place. Jusqu'au jour où une infirmière lui dit simplement : « Soumiya, c'est ok, t'as pas pris tes médicaments et c'est ok ». Ce jour-là, le dialogue débute enfin.
Depuis 2017, après avoir perdu sa quatrième greffe, Soumiya dialyse à domicile, une option disponible depuis plus de cinquante ans mais qu'elle a dû trouver seule, par ses propres recherches.
Afin que personne ne traverse la maladie rénale chronique dans le silence, elle a fondé l'association Guerrière en pyjama, pour porter la voix des patient-es et créer des ponts avec les équipes soignantes. Le nom de l’association est un hommage à son grand-père et aux enfants avec lesquels elle a vécu tant d’années de dialyse en hôpital, en pyjama.
Aujourd'hui, Soumiya est sur liste d'attente pour une cinquième greffe. Cette fois-ci elle est prête à recevoir « un corps étranger » en elle car elle a fait le travail intérieur nécessaire. Et surtout « là maintenant je parle, je parle ».
Un épisode sur la maladie chronique, les violences médicales par la parole, la dissociation corporelle, la dialyse à domicile et le pouvoir de se reconstruire.
💜 Il est dédié à toutes celles qui ont appris à se taire pour survivre dans un corps que les mots médicaux avaient déjà condamné : vous n'êtes pas seules.
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